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95后“钢腿”摄影师:我要拍下助残群主们的闪光瞬间

作者:尘风发布:05月15日阅读:5次

95后“钢腿”摄影师:我要拍下助残群主们的闪光瞬间

孤独,很长一段时间以来,都成为了残障人士人生的“主题曲”。

因为一次意外,或是先天性疾病等原因,残障人士没有健全的身体机能,然而,他们的精神依然健全,这也使得灵魂很长一段时间被“困”在残缺的身体里。

很少有人能真正理解他们,走进他们,了解他们生活中的不便。

2022年5月15日是全国助残日,这一天,一个叫做“春游哥哥”的摄影师走出来,想通过一组摄影作品真实还原残障人士的生活,让更多人看到一群特殊的人。

“春游哥哥”是一位摄影师,也是512汶川地震的亲历者、幸存者。地震后,她失去了自己的右腿,带上假肢,从那以后她一边积极地重建自己的生活,另一边,她也开始关注残障人士群体,参与助残事业。

在看到一些助残人士的故事报道以后,春游哥哥沿着QQ一一联系到了他们。

她想用自己的镜头记录下他们最美的样子,让更多人看见他们的故事,以及人生中最美的姿态,“世界上只有一种真正的英雄主义,那就是看清生活的真相之后,依然热爱生活。”

以下是关于他们的真实故事:

文 | 郭子睿

编辑 | 常新

95后“钢腿”摄影师:我要拍下助残群主们的闪光瞬间

“在地铁摔倒后,没有人敢主动帮助我”

“我可以给你拍一套照片吗?”

思索再三后,春游哥哥在QQ上发去一条信息。她的内心有些不安又有些期待,似是成都春天的气温,上上下下的。

春游哥哥心里很清楚,这次拍摄或许很难实现,她和几位残障人士互不认识,不知道对方是否能在短期内信任她,并展示自己生活的方方面面。

但身为职业摄影师的春游非常想促成这件事。

从2020年起,春游哥哥就想为这些残障人士拍摄一组照片,但那时恰逢疫情爆发,出行不便,这个计划就这么被搁置了下来。“转眼3年过去了,在疫情常态化的当下,残障人士的处境越发艰难”,春游哥哥说,“我不想再继续等下去了”。

另一方面,5月15日也是春游哥哥的“第二个生日”。2008年5月12日汶川大地震,春游被埋在了废墟下,于3天后的15号获救,但她也因此失去了自己的右腿,带上了假肢。

每到地震的纪念日,春游都会被当作幸存者提及,她也把这天定为“重生之日”,“这天发布这则照片,意义非凡”。

“因为自己是残障人士,所以才知道这一群人需要怎样的关注。”

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图 | “春游哥哥”本人

成为假肢姑娘后,春游哥哥开始发现原来生活中一直有个“看不见的墙壁”横亘在健全人和残障人的世界之中。

有次,春游哥哥在地铁摔倒,结果发现没人主动帮助自己。回家以后,她把相关经历发到网上,有网友留言,“在街上看到残障人士摔倒,不去扶是害怕自己贸然行动会让对方觉得这是同情,会让对方感觉到不舒服,所以不是不愿意扶,是不敢扶。”

据世界卫生组织(WHO)估计,全球大约有10亿人身患残障,他们因长期游离在主流社会之外,保持沉默,也被世界卫生组织称为“世界上最大的少数群体”,为残障群体构建一个无障碍、无歧视的社会,这是一个社会的基本义务,需要社会所有人的参与和支持。

但实际上,因文化、身体残障差异,如何帮助残障人士是一个复杂又棘手的难题。

“无论如何,提供帮助的第一步一定是理解”,春游哥哥说,这个理解包括残障人士的自我接纳,不同群体之间的尊重。

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图 | “春游哥哥”本人

不少春游哥哥的拍摄对象也赞同这个观点,“每一个残障人都有不被理解的苦楚。”

这种不理解也贯穿于残障人士衣食住行的各个方面。隔阂、无法共情、迥然相异的经历,让残障人士退到社会边缘,用沉默本能地保护自己。

在等待回复的日子里,春游哥哥很紧张焦虑。她害怕对方不信任自己,也担心自己发出的消息石沉大海。

幸运的是,她最终等到了回复,QQ上弹出了一则消息,“你想什么时候拍摄?”

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代步车广告位背后的“一片天”

崔志是QQ群里开移动广告公司的助残群主。

由于身患小儿麻痹症,崔志常年行走不便、不宜久站且站立需要依靠拐杖,出行常年依靠代步车,但也是这段经历,让他在残障人代步车上发现了营收的商机。

通过把残障代步车后面的箱子做成广告架,崔志将代步车改装成广告车,“这样残障人士每天出行的同时还可以做合法合规的移动广告,为自身创造更多生活收入”,崔志表示。

通过QQ群,崔志也联系到更多这样需代步车出行的朋友。大家一起组建了“残疾人代步车移动广告组”QQ群。“这样可以带动大家一起开着代步车出去做‘移动广告’,也可以帮助没有收入的残障群体改善生活。”

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图 | 骑着代步车的崔志

崔志表示,他也希望通过这种方式让大家意识到,助残事业不一定是沉重的、高投入的,也可以是趣味的、轻量级的,“只要你真的想,助残本身就存在各种可能”。

如何工作、养活自己,是残障人士首要面临的难题。和崔志一样,曹军也一直在思考残障人士的就业、生存问题。

2002年,曹军的儿子确诊了“唐氏综合症”,从那以后曹军就开始关注喜憨儿的新闻,希望为孩子规划好一条道路,“起码自己去世后,孩子也能养活自己”。

但随着孩子长大,曹军就越发焦虑,他从各种和“唐氏综合症”有关的QQ群、以及这些患者家长的口中得知,大部分的心智障碍的儿童很少或者从未获得教育,过着与世隔绝的生活,“在中国,只有不到7%的心智障碍者找到了有偿工作。”

出于对孩子未来的考量,2015年,曹军等10名家长在深圳成立了喜憨儿洗车中心,为喜憨儿提供洗车就业工作。

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图 | 创办“喜憨儿洗车中心”的曹军

“一来洗车是重复化的运动,孩子们可以胜任,还能在洗车的过程中帮助孩子们完成‘蹲下’、‘伸手’这样的康复训练,二来洗车行业不会轻易消失,来来往往的顾客也多,有助于孩子们融入社会。”

为了让孩子们靠双手赚钱体面地活下去,除了给孩子们缴纳五险一金,在洗车行开业的当天,曹军还在门口立了一块牌子:“正常收费,谢绝小费”。

经过7年的发展摸索,喜憨儿洗车中心已经摸索出一套成熟、可复制的模式,如今全国已经有28家喜憨儿洗车机构,超过400名患儿通过自己的劳动赚钱。

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图 | 曹军(右二)和“喜憨儿洗车店”的成员们

和崔志一样,栾启平也是小儿麻痹症患者。他出生于1954年的辽宁鞍山,“以前大家都觉得,残疾就是废了”,栾启平做了一个关门动作,寓意是所有的大门都被关上了。

那是中国工业化最重要的年代,身体残障则意味着无法参与劳动,也意味着自己被夺了参与社会生产、证明自己的权利。

2004年,50岁的栾启平在老家的县城里接触到了网络,他拥有了自己的QQ号,开始在网络上冲浪,他头一次发现,“原来有这么多残障朋友”。

此前,栾启平一直觉得自己是孤独的,他很少在街上见到过残障人。“但是有了网络就不一样了”,栾启平回忆,没有了身体的限制,大家像是首次登岛的探险者,在网络这块充满希冀的虚拟土地上修建家园,寻找着生活的另一种出路。

也是那段时间,栾启平和大家交流后发现,很多高位截肢的朋友多年来都有一个“尴尬的困扰”,“他们买鞋只能买一双,穿一只扔一只”。

经栾启平介绍,几个有类似情况的人一交流,发现有些人的鞋号相似,“后来我就拉着他们一起买鞋,这样一人穿一只,就不会浪费了”。

95后“钢腿”摄影师:我要拍下助残群主们的闪光瞬间

图 | 栾启平和他的单脚鞋

受这些朋友的启发,栾启平为有单鞋需求的人搭建了QQ群,介绍了许多左右脚残缺、鞋码相同的单脚人组对子互相交换鞋子,并成立了自己的创业项目“单脚鞋银行”――单脚人只要提出要求,就能免费收到所需要的不计数量的合脚鞋。

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图 | “单脚鞋银行”的相关聊天界面

单脚鞋银行运营起来后,帮助了全国各地的单脚人,累计超过3万人,最远寄送到了新疆,距离超过3000公里――那是许多健全人也没有到过的远方。

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图 | 栾启平在和朋友介绍单脚鞋

这也是中国互联网发展30年历史里,关于网络力量最为温情的阐释:无数人在这股虚拟的力量中注入信念后,完成了自渡,改变了千百年来被认定为悲惨的命运。

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轮椅马拉松和“更大的世界”

关注残障人士,除了帮助他们解决生理、生活上的困境以外,更重要的是“授人以渔”,给予他们接触这个世界更多可能的机会。

视障人士郑锐的选择是,通过技术的力量,帮助每一个视障人士“看见”这个世界的全貌。

和其他视障人士不同,郑锐的双眼能感觉到微光,自小和明眼人一起长大。在他看来,视力障碍不过是一个生理特征,视障者过的只是另外一种生活方式。但环境仍然在很多时候让郑锐意识到自己的特殊,被障碍物挡住的盲道、读不出的健康码……

为了更好地帮助到自己、以及其他视障人士所面临的现实问题,2014年,郑锐进入深圳市信息无障碍研究会,成为一名用户体验专家,负责对互联网产品和科技产品的无障碍功能进行测评,并组织、策划、执行相关无障碍推广的培训和活动。

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图 | 郑锐(左)和周富贵在工作中

郑锐还记得,他的第一份工作本身并不复杂,但他依然感到十分激动和兴奋。因为视障问题,很多软件使用不顺畅,“好多页面不能被读屏软件朗读,表情、红包都没办法获取。”

“一个明眼人,即使网上的信息都去看一遍,也不能理解视障者所反映的问题,具体展现出来是怎样的”,郑锐觉得,他终于可以实打实地为视障人士做一些事了。

在那以后,郑锐先后参与了 40 款软件的信息无障碍优化过程,还在2020 年初,联合视障伙伴开发出“新冠防护无障碍通道”小程序,帮助全国视障者无障碍地获取疫情信息。

作为信息无障碍用户体验专家,郑锐见证了一个国民级常用软件从将残障人群排除在外的状态、到主动修改产品的转变,这种转变也直接影响到了郑锐的生活,“从前的社交场景是一片空白的,现在有哭、有笑、有调皮、有敲打。”

和郑锐一样,25岁的周富贵也是一名视障工程师,曾开发了一款名为“掌中世界”的应用,这是由视障者开发的首个在苹果应用商店上架的产品。

除了左眼仅有的0.1的视力之外,周富贵右眼基本什么也看不见。从小在普通学校而非盲人学校上学的他,一直坚持认为自己和其他人并没有什么不同,其他人能做的,他也可以。

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图 | 郑锐和周富贵(右)

抱着这样的信念,周富贵发现视障群体在软件信息获取方面存在很大的不便时,便决定放弃原本的推拿工作,开始自学英语和编程语言,改行成为一名软件开发者,并于2020年3月,也加入郑锐所在的深圳市信息无障碍研究会。

前段时间,周富贵收到了一则来信,对方是一名来自香港中文大学的视障者用户。

信里的措辞十分诚恳而激动,“感谢你们,让各种软件用起来没障碍,帮助我能一路读到博士。”

“尽管平时的工作很辛苦,但这样的回馈多了,让我觉得一切都很值得”,周富贵说道,在他心里开发产品的价值不只在于获得了什么荣誉,更重要的是为视障人士解决更多实际问题,号召越来越多的人加入帮助视障人士融入社会的公益项目。

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图 | 周富贵的视障用户交流群

如果把残障人士比作一个又一个孤岛,那么在郑锐、周富贵等人的努力下,这些孤岛不再孤独地、分散地伫立在汪洋之前,他们通过产品的无障碍优化后连接了彼此。

“其实残障人士并不需要苦大仇深的鼓励,我们只希望能够正常享受兴趣爱好、社交,从生活中获得乐趣”,李维说。

16年前,年仅19岁的李维从部队退役后遭遇车祸,导致高位截瘫,终身离不开轮椅。

在度过头三年的绝望和痛苦时光后,李维开始思考,“那些和自己有相同遭遇的,他们是怎么捱过痛苦的?他们又过着什么样的生活?”

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图 | 李维

他在网络上搜寻高位截瘫的相关的话题,试探性地留下联系方式,“有相同情况的小伙伴吗?留下联系方式,我建个QQ群交流”。

与此同时,随着李维逐步掌握了新生活方式,他开始组建轮椅跑团,开始参加轮椅马拉松是抱着锻炼身体的目的,但后来逐步尝试突破,带领团队代表长沙参加全国肢残人轮椅马拉松赛。

后来这支拥有超过300名来自不同地域跑友组成的特殊马拉松团队,还创造过许多奇迹。

95后“钢腿”摄影师:我要拍下助残群主们的闪光瞬间

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图 | 李维的特殊马拉松团队

这也是如今便捷的网络社会带给残障人士们的最大抚慰:在物理空间里,他们或许依旧孤独,但在网络构建的空间里,一个个鲜活生命的相交,人生充满可能。

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后记

结束了拍摄工作,春游哥哥告诉我,几乎每个残障朋友都遇到过相似的问题:

“大部分人不知道我们需要怎样的帮助,也不懂如何是有尊严、合理地帮助”。

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图 | “春游哥哥”正在进行拍摄工作

这个问题没有标准答案。

在曹军看来,这些答案隐藏在一些生活细节里。他还记得洗车店第一次给孩子们开工资时,现金发到孩子们手上后,孩子买来饮料互相分享。

“我能感觉到我切实帮助到了他们,他们终于可以用自己赚钱买的东西,分享给身边重要的人”。

郑锐则说道,“我在做无障碍培训的时候,发现很多人对无障碍包括对残障群体的了解都是有偏差、有误解或者不全面的”。

“但现在,残障生活的环境显然变好了,大家会上网了,我们也在联动各互联网产品做各种尝试,让残障人士在网络世界同样畅通无阻。”

“举个最简单的例子,现在视障群体甚至在QQ上可以发送表情消息,也能读到别人发来的表情,希望在线上,不管是你是残障人还是健全人,大家都是平等沟通、平等社交的。”

春游哥哥也感觉,这组拍摄所作的努力,和郑锐、周富贵一样,都是为了打破世界和残障人士之间的信息无障碍,“就好比打破人们之间的认知隔阂,让两颗心更加有温度”。

眼下,互联网正融入生活的方方面面,让互联网惠及更多人,既能提升人们获得感、幸福感,也是一个社会文明程度的标志,全面建成小康社会,不让一个人掉队。

“当越来越多人开始发自内心理解残障人士的生活,我做这个事情就越有用”,春游哥哥总结道。

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(责任编辑:刘海美 )

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